Storia dell'IAD
Contesto IAD
Nel 2012, due genitori di bambini con la sindrome di Angelman che vivono ai lati opposti del mondo – Ursula Christel in Nuova Zelanda e Sarah Roarty in Irlanda – hanno riconosciuto la necessità di un evento per riunire tutte le famiglie colpite dalla sindrome di Angelman, da tutto il mondo. mondo.
I punti che abbiamo considerato sono stati:
- C’era un vasto gruppo di famiglie in tutto il mondo che venivano lasciate indietro per quanto riguarda l’accesso a nuove informazioni. Quelle famiglie (e specialisti) avevano bisogno di conoscere le ultime ricerche sulla sindrome di Angelman, sia in campo medico che con le nuove tecnologie e i progressi nella comunicazione (CAA).
- Erano necessarie campagne forti per aumentare la consapevolezza globale sulla sindrome di Angelman, per educare le persone su questa rara condizione, per aiutare a promuovere la ricerca e per sostenere maggiori sforzi di raccolta fondi per la ricerca. Una voce globale unificata fornirebbe dati migliori e un maggiore incentivo per la ricerca.
- Tutti i paesi avevano le stesse statistiche sui casi di AS, ma non tutti i paesi avevano un’organizzazione nazionale ufficiale per sostenere e difendere le famiglie. Aumentando la consapevolezza globale sul nostro evento, le famiglie di tutto il mondo potrebbero connettersi tra loro e creare reti più forti nei propri paesi o regioni globali.
- Diversi paesi e gruppi etnici hanno una vasta gamma di opinioni culturali riguardo alla disabilità. Un evento globale in cui le famiglie si uniscano per celebrare le persone con AS servirebbe a dimostrare come l’inclusione può funzionare e fornirebbe anche speranza e sostegno morale a coloro che vivono in comunità meno inclusive.
Scelta della data
A quel tempo, c'erano un totale di 31 organizzazioni AS nazionali ufficiali in tutto il mondo. Tutte queste organizzazioni sono state contattate e invitate a presentare date adeguate da prendere in considerazione per l'International Angelman Day. Dopo aver creato una rosa di tre scelte, ciascuna organizzazione aveva un solo voto. La data vincitrice è stata:
Febbraio 15
Edificante gli spiriti AS a livello globale
Sappiamo tutti quanto può essere difficile questo viaggio con AS, quindi non c’è alcuna intenzione di esercitare maggiore pressione sulle famiglie o sulle organizzazioni. L'IAD è sempre stato concepito come un evento divertente e volontario per le famiglie, per aiutare a sollevare gli spiriti e creare opportunità per connettersi con le proprie comunità locali.
Non ci aspettiamo grandi eventi in ogni paese, ogni anno. Ti invitiamo semplicemente a fare quello che puoi. Siete incoraggiati a darvi un ritmo per evitare l'esaurimento e, se possibile, iniziare a pianificare i vostri eventi in ottobre. I vantaggi di un evento IAD di successo sono molteplici!
IAD è un'opportunità per...
- Raccogli fondi per le tue organizzazioni
- Ottieni visibilità sui media per aumentare la consapevolezza locale, nazionale e globale per AS
- Invita celebrità locali e/o persone di alto rango al tuo evento per contribuire ad aumentare la consapevolezza di AS
- Illumina i punti di riferimento in blu
- Connettiti con altre famiglie e gruppi per rafforzare le reti
- Collaborare con altri gruppi per avere un maggiore impatto nazionale o globale
Creazione di un logo
Poco dopo si è tenuto un concorso globale per il logo con una scadenza per la presentazione. La selezione finale dei progetti è stata inviata a tutte le organizzazioni partecipanti tramite un modulo di votazione. Il design vincitore è stato il logo che abbiamo utilizzato sin dal nostro evento IAD inaugurale, tenutosi il 15 febbraio 2013.
Elenco delle organizzazioni AS
Dal 2013, il numero di organizzazioni AS che si sono unite al nostro collettivo globale informale per celebrare la IAD è quasi raddoppiato. La rete Angelman (con sede in Nuova Zelanda) si è offerta volontaria per creare il sito web IAD e gestirlo. Manteniamo un elenco di tutti i gruppi nel mondo sul nostro sito web. Queste informazioni di contatto sono preziose se qualcuno desidera entrare in contatto con un'organizzazione.
Poiché i loghi e gli indirizzi dei siti Web cambiano nel tempo e nuove pagine FB vengono aperte e altre vengono chiuse, chiediamo di essere contattati per eventuali aggiornamenti o modifiche da apportare al nostro sito Web. È importante mantenere aggiornati i dettagli di contatto.
Gli effetti positivi delle celebrazioni dell'IAD sembrano diffondersi ogni anno sempre più lontano. Manteniamo lo slancio e il divertimento, lavorando insieme su questo!
Ursula Christel (genitore)
La rete Angelman, Nuova Zelanda
Contatti: angelmannetwork@gmail.com