Cos'è la Giornata Internazionale degli Angelman?
Florijan
Slovenia
L'International Angelman Day (IAD) è un evento annuale che si tiene il 15 febbraio.
Fin dalla sua creazione nel 2013, l’International Angelman Day è stato la forza trainante nell’unire le famiglie con AS e le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo attorno a uno scopo comune: la sindrome di Angelman. La giornata è osservata da oltre 50 organizzazioni di beneficenza/sostegno con sede in oltre 40 paesi in tutto il mondo. Queste organizzazioni sono guidate dalla famiglia e supportano tutte le persone con la sindrome di Angelman, le loro famiglie, gli operatori sanitari e i fornitori di servizi. Avviano e promuovono la ricerca sull'AS e creano risorse educative.
Qual è lo scopo dell'International Angelman Day?
- Aumentare la consapevolezza sulla sindrome di Angelman in tutto il mondo.
- Mobilitare le persone all'azione e incoraggiare la raccolta fondi per l'organizzazione AS nel loro paese.
- Promuovere la ricerca e le risorse educative nel paese dell'organizzazione.
- Ricorda quelle persone con la sindrome di Angelman che non sono più con noi.
Chi sostiene l'International Angelman Day?
L’International Angelman Day è un evento globale, non un’organizzazione.
L'International Angelman Day Collective è un gruppo informale di organizzazioni di beneficenza senza fini di lucro che operano in modo indipendente in diversi paesi del mondo. Sebbene ciascuna organizzazione abbia missioni diverse, tutte supportano le persone con la sindrome di Angelman e le loro famiglie.
Comitato consultivo della comunità sulla sindrome di Angelman
L'Angelman Syndrome Alliance (Internazionale), l'Angelman Syndrome Foundation (USA) e FAST (Internazionale) unire gli sforzi nel Community Advisory Board (CAB) globale.
L'Angelman CAB è un gruppo di genitori sostenitori e genitori/tutori esperti. Utilizzeranno le loro conoscenze e competenze personali e/o professionali per discutere e consigliare sugli ultimi sviluppi, sfide e problemi relativi alla sindrome di Angelman.
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Date di sensibilizzazione correlate
Altre giornate internazionali rilevanti per la sindrome di Angelman e che possono ANCHE essere utilizzate per sensibilizzare, raccogliere fondi e celebrare, includono:
- 10 FEBBRAIO
Giornata internazionale dell'epilessia - 28/29 FEBBRAIO
Giornata delle Malattie Rare - 26 MARZO
Giornata Viola. Alle persone di tutto il mondo viene chiesto di spargere la voce sull’epilessia indossando il viola.
- NOVEMBRE
Mese nazionale di sensibilizzazione sull'epilessia - 3 DICEMBRE
Giornata internazionale delle persone con disabilità - 10 DICEMBRE
Giornata dei Diritti Umani